KUALITAS HIDUP ANAK YANG MENDERITA THALASSEMIA

KUALITAS HIDUP ANAK YANG MENDERITA THALASSEMIA (Quality of Life Child with Thalassemia) Yupi Supartini, Titi Sulastri, Yenny Sianturi Jurusan Keperawatan Poltekkes Jakarta III Email: [email protected]

ABSTRAK Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah yang sifatnya diturunkan dan merupakan suatu penyakit kronis. Angka kejadian thalassemia di Indonesia meningkat setiap tahunnya sekitar 2500 pasien. Penelitian ini bertujuan untuk memperoleh gambaran tentang faktorfaktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak usia sekolah yang mengidap thalassemia. Penelitian ini menggunakan desain cross sectional dengan responden 92 anak yang berusia 7-15 tahun. Pengambilan sampel dengan menggunakan metode random sampling pada anak usia sekolah dengan thalassemia β yang didampingi keluarga saat berobat di RSCM. Analisis data dengan menggunakan analisis univariat, bivariat, dan multivariat. Uji statistik yang digunakan pada analisis bivariat adalah uji-t dan chi square, sedangkan pada analisis multivariat uji statistik yang digunakan adalah uji regresi linear. Hasil penelitian menunjukkan bahwa faktor utama yang berkontribusi terhadap kualitas hidup anak dengan thalassemia adalah sikap keluarga dalam merawat anak thalassemia. Implikasi dari penelitian ini adalah pentingnya pendidikan kesehatan pada keluarga akan mempengaruhi sikap keluarga menjadi lebih positif dalam merawat anak yang berdampak pada peningkatan kualitas hidup anak. Kata kunci: anak usia sekolah, kualitas hidup, thalassemia

ABSTRACT Thallassemia is a hemathology disorder and chronic disease. The numbers of thalassemia in Indonesia has been increased every year about 2500 patients. The objective of this research is to describe factors related to quality of life of school age children with thalassemia. It used Cross Sectional study design, which aimed to get description of relationship between independent and dependent variable. The sampling method used Randomise Sampling from the population of school age children with β Thalassemia including their families, who came to Cipto Mangunkusumo Hospital. Data analysis used Univariate Bivariate and Multivariate. The result founded that the most contributing factors to the quality of life of school age children with thalassemia was family attitude in caring their children. The implication from this research was the important of health education given to the family to influence the family attitude become more positive in caring their children, so it could increase the quality of the children’s life . Key words: school age children, quality of live, thalassemia

1

2

JKep. Vol. 1 No. 1 Nopember 2013, hlm 1-11

intelegensia.

Kondisi-kondisi

tersebut

memerlukan

penanganan

yang

kelainan darah yang sifatnya diturunkan.

komprehensif

agar

Thalassemia ditandai dengan kondisi sel

penderita thalassemia dapat optimal.

PENDAHULUAN Thalassemia

merupakan

penyakit

kualitas

hidup

darah merah yang mudah rusak atau

Penyakit kronis merupakan suatu

umurnya lebih pendek dari sel darah

kondisi yang membutuhkan penyesuaian

normal (120 hari). Pasien thalassemia akan

yang

mengalami gejala gejala akibat anemia

kesehatan nya maupun terhadap efek dari

diantaranya pusing, muka pucat, badan

interaksi dengan tim kesehatan. Kondisi

sering lemas, sukar tidur, nafsu makan

sakit berat (kritis) dan kronis termasuk

hilang, dan infeksi berulang. Pasien baru

thalassemia, memerlukan pelayanan dan

thalassemia di Indonesia sekitar 2.500

asuhan keperawatan yang lebih kompleks

setiap tahunnya dan terdapat 1.300 pasien

dan membutuhkan waktu asuhan yang

baru yang dirawat di Pusat Perawatan

relatif lebih lama, hal ini disebabkan

Thalassemia FKUI-RSCM, dengan angka

karena masalah kesehatan yang dialami

rata-rata pasien baru pertahun sekitar 70-

anak

80

kompleks (Prateepchaikul, 2009).

orang

thalassemia

(Wahidiyat, mayor

2007).

dapat

Pasien

terus-menerus

juga

lebih

terhadap

spesifik

kondisi

dan

lebih

mengalami

Anak yang menderita penyakit kronis

pembesaran limpa dan hati akibat anemia

akan berdampak juga pada keluarga,

yang lama dan berat, perut membuncit

sehingga diperlukan dukungan baik bagi

karena pembesaran kedua organ tersebut,

keluarga maupun bagi anak itu sendiri.

sakit kuning (jaundice), luka terbuka di

Dukungan yang diperlukan keluarga secara

kulit (ulkus/borok), batu empedu, pucat,

mendasar terdiri dari tiga hal, yaitu:

lesu, sesak napas karena jantung bekerja

dukungan

terlalu berat, yang akan mengakibatkan

nyaman,

gagal jantung dan pembengkakan tungkai

pemberian informasi, pengetahuan dan

bawah.

pemberian saran, serta dukungan material

Logothetis, dkk (1971) meneliti intele gensia dan pola perilaku pasien cooley’s anemia dan mengemukakan hasil bahwa

emosional dukungan

atau

perasaan

kognitif

melalui

(Jacobsen, 1986 dalam Cadman, at.al, 1991). Power, dkk (2003) meneliti tentang

terdapat hubungan positif antara jumlah

kualitas

hidup

total transfusi dengan tingkat intelegensia

migrein

kronik

dan terdapat hubungan negatif antara

penyakit kanker dan arthritis, didapatkan

penyakit

hasil bahwa anak yang mengidap migrain

peserta

dengan

tingkat

anak

yang

dibandingkan

mengidap dengan

3

Yupi Supartini, Kualitas Hidup Anak Yang Menderita Thalassemia

memiliki kualitas hidup yang hampir sama

didapatkan data bahwa dalam menerima

dengan kualitas hidup anak yang mengidap

transfusi seringkali pasien thalassemia

kanker dan arthritis.

memasang

Hasil

penelitian

blood

set

tanpa

(2009)

mempertimbangkan risiko akan terjadinya

menggam barkan bahwa rata rata total skor

infeksi, demikian juga ketika selesai

kualitas hidup anak thalassemia beta

menerima transfusi anak lebih sering

mayor di RS Kariadi Semarang adalah

melepas sendiri peralatan transfusinya.

65,8. Hasil penelitian yang dilakukan oleh

Kepala ruangan unit thalassemia RSCM

Thavorncharoensap, dkk (2010) menge

juga

mukakan bahwa rata rata total skor

thalassemia belum menerapkan model

kualitas

praktik atau model asuhan keperawatan.

hidup

mengidap

Bulan

sendiri

anak

Thailand

thalassemia

yang

bahwa

di

unit

sebesar

Hasil pengamatan ditemukan bahwa

76,67. Berdasarkan hasil dua penelitian

masih banyak pasien thalassemia yang

tersebut dapat disimpulkan bahwa kualitas

datang ke unit thalassemia RSCM berasal

hidup anak thalassemia di Indonesia (RS

dari daerah di luar DKI Jakarta, seperti

Kariadi

Lampung,

Semarang)

adalah

mengatakan

berada

dibawah

kualitas hidup anak Thailand. Hasil

bahwa sistem informasi tentang pelayanan

ditemukan data sampai dengan Bulan

thalassemia belum berjalan dengan baik,

Desember 2010 jumlah pasien

karena

di

awal

Jawa Tengah, hal ini dapat diasumsikan RSCM

tercatat

kajian

Palembang, Jawa Barat, dan

unit

di

sebetulnya

unit

pelayanan

RSCM

thalassemia sudah tersedia di beberapa

sebanyak 1.495 orang, dengan angka

rumah sakit propinsi (Ruswandi, 2009).

tertinggi terjadi pada usia 0-5 tahun yaitu

Selain itu, beberapa kali ditemukan anak

sebanyak 43,68 % (653 orang), usia 6-10

dengan

tahun sebanyak 30,97% (463 orang), usia

thalassemia dalam kondisi hemoglobin

11-15 tahun sebanyak 16,79 % (251 orang)

yang diperkirakan sangat rendah karena

dan sisanya adalah usia lebih dari 15 tahun

anak tampak duduk di area parkir dengan

yaitu

wajah sangat pucat, mengeluh pusing dan

sebesar

Berdasarkan

thalassemia

yang

8,56 jenis

%

(128

orang).

kelamin,

pasien

lemas

thalassemia

sehingga

datang

tidak

ke

mampu

unit

untuk

thalassemia lebih banyak dialami oleh

mencapai ruangan transfusi. Penelitian ini

anak berjenis kelamin laki laki yaitu

secara umum bertujuan untuk memperoleh

sebesar 56,25 % (814 orang).

gambaran

Hasil Ruangan

wawancara Unit

dengan

Thalassemia

kepala RSCM,

tentang

faktor-faktor

yang

berhubungan dengan kualitas hidup anak usia sekolah yang mengidap thalassemia.

4


variabel

METODE

penelitian.

Analisis

univariat

Penelitian ini menggunakan desain

untuk data numerik dalam penelitian ini

non eksperimen dengan pendekatan cross

digunakan pada variabel usia anak, kadar

sectional

untuk

hemoglobin (Hb), kadar ferritin, usia ayah,

mendapatkan gambaran hubungan diantara

usia ibu, sikap keluarga dalam merawat,

variabel independen terhadap variabel

pengelolaan diri, status fungsional, dan

dependen. Populasi pada penelitian ini

total kualitas hidup. Analisis univariat

adalah anak usia sekolah yang mengidap

untuk data katagorik dalam penelitian ini

thalassemia β mayor beserta keluarganya

digunakan pada variabel jenis kelamin

yang datang ke RSCM. Sampel dengan

anak, pekerjaan ayah, pendidikan ayah,

kriteria inklusi yaitu: anak usia sekolah

pendidikan ibu, penghasilan keluarga,

yang

kemudahan

yang

mengidap

bertujuan

thalassemia

berumur

memperoleh

pelayanan

antara 7-15 tahun; keluarga yang memiliki

kesehatan, dan kemudahan memperoleh

anak

pendidikan kesehatan.

usia

sekolah

yang

mengidap

thalassemia; bersedia menjadi responden;

Hasil analisis univariat untuk data

mampu membaca dan menulis. Kriteria

numerik didapatkan rata-rata umur anak

eksklusi pada penelitian ini meliputi: anak

yang mengidap thalassemia berusia 11,32

usia sekolah saat penelitian berlangsung

tahun, kadar Hb pada anak berkisar 7,17

mengalami penurunan kondisi yang berat

gr/dl,

dan keluarga yang menderita sakit.

3825,9565. Umur ayah yang memiliki

Metode

pengumpulan

dan

kadar

ferittinnya

berkisar

data

anak pengidap thalassemia berkisar 43,26

menggunakan instrumen berupa kuesioner

tahun, sedangkan umur ibunya berkisar

untuk mengetahui faktor-faktor apa saja

39,39 tahun. Rata-rata skor sikap keluarga

yang berhubungan dengan kualitas hidup

dalam merawat anak adalah 57,75. Rata-

anak dan mengetahui bagaimana kualitas

rata skor pengelolaan diri anak (self

hidup anak usia sekolah yang mengidap

management) adalah 59,74, dan rata-rata

thalassemia.

mencakup

status fungsional anak adalah sebesar

analisa univariat, bivariat, dan multivariat.

15,21. Skor kualitas hidup berada pada

Uji statistik yang digunakan yaitu uji-t, chi

rentang 0-120, semakin besar skor yang

square dan uji regresi linear ganda.

diperoleh

Analisa

data

menunjukkan

semakin

baik

kualitas hidup anak. Rata-rata kualitas HASIL DAN PEMBAHASAN

hidup anak usia sekolah yang mengidap

Analisis univariat digunakan untuk mendeskripsikan

karakteristik

setiap

thalassemia di Unit Thalassemia RSCM sebesar 76,86.

5


Hasil analisis univariat untuk data

Sementara itu untuk penghasilan keluarga

katagorik anak yang mengidap thalassemia

sebagian besar (57,6 %) adalah kurang dari

berjenis kelamin laki laki

Rp. 1.000.000,-. Kemudahan memperoleh

lebih banyak yaitu 49 anak (53,3%)

pelayanan kesehatan seba gian besar

dibandingkan perempuan yaitu 43 anak

responden

(46,7%). Pekerjaan ayah sebagian besar

dalam memperoleh pelayanan kesehatan

adalah swasta sebanyak 44 responden

dan sebagian besar responden (81,5 %)

(47,8%). Pendidikan ayah yang terbanyak

menyatakan mudah dalam memperoleh

dengan latar belakang pendidikan sekolah

pendidikan kesehatan.

(88%)

menyatakan

mudah

menengah yaitu SMP/SMA sebanyak 59

Analisis bivariat dilakukan ter hadap

responden (64,1%), begitu juga dengan

dua variabel yang diduga ber hubungan

pendidikan ibu sebanyak 64 responden

atau berkorelasi. Hasil analisis bivariat

(69,6 %) adalah berpendidikan mene ngah.

digambarkan pada table 1 :

Tabel 1. Hubungan Karakteristik Individu, Karakteristik Lingkungan, Pengelolaan diri, Sikap Keluarga dalam Merawat anak, dan Status Fungsional anak di RSCM, Desember 2011 (n= 92) Variabel/ sub Variabel Umur Anak Kadar Hb Kadar Ferittin Umur Ayah Umur Ibu Sikap Keluarga dalam merawat anak Pengelolaan Diri Anak Status Fungsional Anak Jenis Kelamin anak Pendidikan ayah Pendidikan ibu Pekerjaan ayah Penghasilan Keluarga Kemudahan menjangkau yankes Kemudahan memperoleh penkes

P Value 0.047 0.281 0.863 0.346 0.412 0.013 0.060 0.009 0.398 0.840 0.397 0.424 0.837 0.103 0.319

Tabel 1 menunjukkan bahwa variable

analisis ditemukan adanya hubungan yang

/subvariabel yang berhubungan ber makna

bermakna dan positif antara rerata umur

dengan nilai p < 0,05 terhadap kualitas

anak dengan kualitas hidup anak, dimana

hidup adalah: umur anak, sikap keluarga

semakin tinggi umur anak maka kualitas

dalam merawat anak, dan status fungsional

hidup akan meningkat. Hal ini sesuai

anak. Rerata umur anak yang mengidap

dengan pendapat Bates, Donovan dan

thalassemia adalah 11,32 tahun. Hasil

Welch (2009) yang mengemukakan bahwa

6


peningkatan kualitas hidup akan terjadi

yang tidak dapat dihindari karena setiap

pada anak dengan usia lebih tua. Pasien

500 cc darah membawa kira kira 200 mg

thalassemia yang umurnya lebih tua akan

zat besi ke dalam jaringan/organ yang

lebih gigih melawan komplikasi dan efek

tidak dapat diekskresikan secara fisiologis

samping pengobatan sehingga tidak mudah

sehingga akan menganggu fungsi kerja

jatuh ke dalam kondisi depresi atau

organ organ tubuh.

gangguan kesehatan lainnya. Selain itu

Rerata umur ayah adalah sebesar

anak yang mengidap thalassemia yang

43,26 tahun. Hasil analisis menunjukkan

umurnya

siap

hubungan yang sangat lemah antara umur

sulit

ayah dengan kualitas hidup anak, namun

lebih

menerima

tua

akan

pengobatan

lebih yang

sekalipun.

demikian

hubungan

tersebut

tidak

Rerata kadar Hb anak adalah 7.17

signifikan. Rerata umur ibu adalah sebesar

gr/dl. Hasil analisis didapatkan adanya

39,39 tahun. Hasil analisis menujukkan

hubungan yang lemah antara kadar Hb

hubungan yang sangat lemah antara umur

dengan

ibu dengan kualitas hidup anak, namun

kualitas

hidup

anak

dimana

hubungan tersebut bersifat negatif. Hal ini

demikian

menunjukkan

signifikan.

bahwa

semakin

rendah

hubungan

tersebut

tidak

kadar Hb maka kualitas hidup akan

Rerata skor sikap keluarga dalam

semakin meningkat dan sebaliknya. Hasil

merawat anak adalah sebesar 57.75 dengan

penelitian ini bertentangan dengan hasil

skor terendah 43 dan skor tertinggi 78.

penelitian yang dilakukan oleh Bulan

Berdasarkan

(2009) dimana ditemukan hubungan yang

hubungan yang signifikan antara sikap

positif antara kadar Hb dengan kualitas

keluarga dalam merawat anak dengan

hidup anak dengan thalassemia beta.

kualitas hidup anak, dimana nilai r=0.259

hasil

analisis

terdapat

Rerata kadar ferritin anak adalah

dan nilai p= 0.013. Kekuatan keluarga

3825,96. Hasil analisis terdapat hubungan

adalah suatu konstanta dalam kehidupan

yang lemah antara kadar ferritin dengan

anak,

kualitas hidup anak dimana hubungan

memberdayakan anggota keluarga sebagai

tersebut

partner/mitra

bersifat

menunjukkan

negatif.

bahwa

Hal

semakin

ini

perawat

mendukung

dalam

dan

pengambilan

rendah

keputusan dalam perawatan anaknya dan

kadar ferritin maka kualitas hidup akan

membantu mereka dalam meningkatkan

semakin meningkat dan sebaliknya. Kadar

koping diri anak agar lebih percaya diri

ferritin yang tinggi meng indikasikan

(Johnson, Jeppson, & Redburn, 1992 dalam

adanya terapi transfusi jangka panjang

Petersen, 2004). Semakin tinggi konstanta

7


atau kekuatan keluarga maka kualitas

semakin

hidup anak semakin meningkat.

terhadap gejala-gejala thalassemia maka

Rerata

skor

self

management

baik

pengelolaan

diri

anak

kualitas hidup akan semakin baik pula.

responden sebesar 59.74 dimana skor

Rerata status fungsional anak adalah

terendah adalah 46 dan skor tertinggi

sebesar 15.21 dengan skor terendah adalah

adalah 76. Berdasarkan hasil analisis

7

terdapat korelasi yang positif antara self

menggambarkan hubungan yang signifikan

management dengan kualitas hidup anak

antara status fungsional anak dengan

dengan nilai r sebesar 0.197 dan p= 0.060.

kualitas

Hasil penelitian ini sejalan dengan konsep

rho=0.270 dan p=0.009. Hasil penelitian

self management yang terdapat dalam

ini sejalan dengan konsep status fungsional

model

yaitu

yang didefinisikan oleh Wilson & Cleary

individu

(1995) dalam teori keperawatan health

untuk mengontrol dan meningkatkan rasa

related quality of life. Status fungsional

percaya dirinya dalam mengelola dirinya

didefinisikan sebagai kemampuan untuk

sendiri.

menampilkan tugas-tugas yang spesifik.

asuhan

bagaimana

penyakit

kronis

memberdayakan

Self

management

adalah

dan

tertinggi

18.

hidup

dengan

nilai

Gejala

terutama ketika anak merasakan gejala-

faktor sosial (dukungan keluarga), dan

gejala thalassemia yang dapat menganggu

karakteristik lingkungan (kondisi fisik

aktivitas sehari harinya. Model asuhan

rumah)

penyakit

mengemukakan

fungsional (Wilson & Cleary, 1995).

bahwa self management yang efektif

Status fungsional merupakan kemampuan

meliputi

individu

juga

kemampuan

management

pada

tentang

individu

self

tersebut,

akan

individual

analisis

kemampuan anak dalam pengelolaan diri,

kronis

kualitas

anak

Hasil

mempengaruhi

untuk

spesifiknya

(motivasi),

melaksanakan

termasuk

dalam

status

tugas kondisi

kapasitas dan penggunaan keterampilan

mengidap thalassemia, dengan demikian

dalam menetapkan tujuan, perencanaan

maka

tindakan dan keterampilan penyelesaian

mempengaruhi atau berhubungan dengan

masalah untuk meningkatkan perubahan

kualitas hidup anak.

perilaku.

(Bodenheimer,

fungsional

akan

&

Sebagian besar responden berjenis

Grumbach 2002a; Bodenheimer, Wagner,

kelamin laki laki (53,3%). Hasil analisis

&

Grumbach

Robert

Wood

menunjukkan perbedaan kualitas hidup

2000).

Self

anak yang mengidap thalassemia pada

management seorang anak positif maka

anak berjenis kelamin laki laki dan

kualitas hidup juga akan meningkat,

perempuan, namun perbedaan tersebut

Johnson

2002b;

Wagner,

status

Foundation

8


tidak bermakna.

Hasil

penelitian ini

bertentangan dengan hasil penelitian yang dilakukan

oleh

(2009),

meningkatkan kualitas hidup anak.

yang

Pendidikan ayah terbanyak adalah

meneliti kualitas hidup anak thalassemia di

pendidikan menengah yaitu SMP dan

RS Karyadi Semarang didapatkan hasil

SMA.

bahwa sebagian besar penderita thalasemia

terdapat perbedaan kualitas hidup anak

beta

mayor

Bulan

menderita penyakit kronis sehingga dapat

Hasil

analisis

menggambarkan

yang

menjadi

subyek

dengan tingkat pendidikan ayah, hal ini

penelitian

berjenis

kelamin

wanita

sesuai

(54,5%).

Hasil

penelitian

senada

dilakukan oleh Bulan (2009) yang juga

dengan

hasil

mendapatkan

Welch (2009) yang melakukan penelitian

hubungan antara pendidikan ayah dengan

kualitatif tentang self management pada

kualitas hidup anak dengan nilai r=0.295

pasien thalassemia, responden terbanyak

dan p=0.029. Pendidikan ibu terbanyak

berjenis kelamin perempuan yaitu 43

adalah pendidikan menengah yaitu SMP

orang (n= 78).

dan SMA. Berdasarkan hasil analisis ayah

terdapat

adalah

terdapat perbedaan kualitas hidup anak

swasta yaitu sebanyak 47,8 %. Hasil

dengan tingkat pendidikan ibu, hal ini

analisis terdapat perbedaan kualitas hidup

sesuai

anak diantara 4 pekerjaan ayah, namun

dilakukan oleh Bulan (2009) bahwa

demikian

tidak

terdapat hubungan antara pendidikan ibu

signifikan. Menurut Hockenberry (2008),

dengan kualitas hidup anak dengan nilai

selain berduka terhadap kehilangan anak

r=0,336 dan p=0,012.

perbedaan

terbanyak

bahwa

yang

dilaporkan oleh Bates, Donovan, dan

Pekerjaan

hasil

penelitian

tersebut

yang sempurna, orangtua juga dipengaruhi

dengan

Hasil

hasil

analisis

yang

menggambarkan

oleh penerimaan umpan balik positif dan

sebagian

negatif dalam berhubungan dengan anak.

keluarga adalah kurang dari Rp. 1.000.000

Kebanyakan orang tua merasa puas dan

dan terdapat perbedaan kualitas hidup anak

dapat memenuhi peran mereka sebagai

diantara

orang tua, sebagian orang tua merasa tidak

keluarga. Hal ini sesuai dengan hasil

berguna

ketidak

penelitian yang dilakukan oleh Bulan

adekuatan perasaan dan kegagalan mereka,

(2009) yang menggambarkan hubungan

dengan demikian orang tua yang bekerja

yang lemah namun signifikan antara status

pada

sosial ekonomi dengan kualitas hidup

sehubungan

sektor

yang

dengan

dianggap

prestis

mungkin akan memberikan dukungan dan kepuasan dalam merawat anak yang

besar

penelitian

berbagai

(57.6%)

tingkat

penghasilan

penghasilan

dengan nilai r=0,304 dan p=0,024.

9


Wong (2010) mengemukakan bahwa

menjangkau pelayanan kesehatan dengan

dampak adanya penyakit kronis pada anak

kelompok

terhadap keluarga adalah harus tersedianya

pelayanan

biaya

pengobatan,

pola

memperoleh pelayanan kesehatan sangat

hidup

keluarga

berobat,

berpengaruh terhadap kualitas hidup anak

emergensi,

usia sekolah yang mengidap thalassemia,

hospitalisasi, pemeriksaan rutin ke dokter,

karena terapi yang paling utama pada

meningkatnya kete gangan antara orang

thalassemia

tua dan pemberi pelayanan kesehatan)

pelayanan kesehatan sulit dijangkau maka

dapat mening katkan frustasi. Semakin

anak akan sulit untuk mendapatkan terapi

meningkatnya penghasilan keluarga maka

sehingga

perasaan frustrasi akibat adanya tuntutan

kualitas hidupnya.

kunjungan

ke

terganggunya (seperti: ruangan

yang

sulit

menjangkau

kesehatan.

adalah

akan

Kemudahan

transfusi,

berdampak

jika

terhadap

biaya dapat dikurangi. Wong (2009)

Kemudahan memperoleh pendidik an

mengemukakan bahwa salah satu proses

kesehatan sebagian besar (81%) responden

yang diterapkan dalam keluarga yang

menyatakan mudah untuk menjangkau

memiliki anak dengan penyakit kronik

pelayanan

kesehatan

adalah

Proses

perbedaan

kualitas

normalisasi memerlukan sokongan dana

kelompok

karena salah satu yang dilakukan adalah

pelayanan kesehatan dan kelompok yang

meminimalkan efek samping dari penyakit

sulit menjangkau pelayanan kesehatan.

proses

normalisasi.

kronisnya. Sebagian

yang

dan

terdapat

hidup

diantara

mudah

menjangkau

Analisis multivariat bertujuan untuk besar

(81%)

responden

melihat

atau

mempelajari

hubungan

menyatakan mudah untuk menjangkau

beberapa variabel (lebih dari satu

pelayanan kesehatan, Berdasarkan hasil

variable) independen dengan satu variabel

analisis didapatkan perbedaan kualitas

dependen. Hasil analisis digambarkan pada

hidup antara kelompok yang mudah

tabel 2 :

Tabel 2. Pemodelan Multivariat Faktor-Faktor yang Berhubungan dengan Kualitas Hidup Pasien Thalasemia di RSCM, Desember 2011 (n= 92) Variabel

B

P Value

Partial Cor

Sikap keluarga dalam merawat anak

0,516

0,008

0,275

Status fungsional anak

0,976

0,026

0,233

10


Tabel 2

menunjukkan bahwa variabel

usia sekolah dan sikap keluarga dalam

yang paling berhubungan dengan kualitas

merawat anak usia sekolah yang mengidap

hidup anak dengan thalassemia adalah

thalassemia dengan kualitas hidup anak

sikap keluarga dalam merawat anak usia

usia sekolah yang mengidap thalassemia.

sekolah

thalassemia,

Adapun faktor yang paling berkontribusi

dengan nilai partial correlations kuadrat

terhadap kualitas hidup anak thalassemia

sebesar 7.5625%[ (0,275)2 x 100%)]. Hasil

adalah sikap keluarga dalam merawat anak

ini

dengan thalassemia.

yang

sejalan

mengidap

dengan

filosofi

dalam

keperawatan anak yaitu asuhan yang berpusat

pada

keluarga

atau

centered

care.

Family

centered

family care

Pendidikan kesehatan yang adekuat perlu diberikan kepada orang tua sehingga sikap keluarga dalam merawat

anak

didefinisikan sebagai suatu filosofi dimana

dengan thalassemia akan semakin positif,

pemberi perawatan melibatkan peran penting

dengan

dari keluarga, dukungan keluarga

meningkatkan kualitas hidup anak usia

akan

demikian

yang

diharapkan

mengidap

dapat

membangun kekuatan, membantu untuk

sekolah

thalassemia.

membuat suatu pilihan yang terbaik, dan

Selain itu, perlu dilakukan penelitian

meningkatkan pola normal yang ada dalam

explorasi (kualitatif) untuk mengetahui

keseharian anak yang menderita thalassemia.

kebutuhan dukungan bagi keluarga dalam

Disamping itu anak juga mengandalkan

memberikan perawatan anak usia sekolah

orang dewasa untuk akses ke layanan

yang mengidap thalassemia

kesehatan dan tindak lanjut regimen dalam penatalaksanaan asuhan dalam konteks

DAFTAR RUJUKAN Cresswel, J.W. 1998. Qualitative inquiry and research design: choosing among five traditions. Thousand Oacks: Sage Publication, Inc.

keluarga. SIMPULAN Penelitian ini menggambarkan rerata kualitas hidup anak usia sekolah yang mengidap thalassemia di RSCM adalah

Daymon, C. & Holloway, I. 2008. Penterjemah: Wiratama C. Metodemetode riset kualitatif. Yogyakarta: Bentang Pustaka.

76,86. Terdapat hubungan yang bermakna antara karakteristik demografi anak usia

En, T. 18 Februari 2011. Angka kejadian thalassemia. Kompas elektronik.

sekolah (umur anak) dengan kualitas hidup anak

usia

sekolah

thalassemi.

Terdapat

yang

mengidap

hubungan

yang

bermakna antara status fungsional

anak

Ganie,

R. A. 2005. Thalassemia: Permasalahan dan penanganannya. Makalah. USU eRepository-2008.


Hockenberry, J.M., & Wilson, D. 2007. Wong’s nursing care of infants and children”. (8th edition). Canada: Mosby Company. Hurowitz, L., Littenberg, B., MacLean, D. C. 2005. Relationship between the chronic care model and diabetes outcome. Boston: Academy Health The University of Vermont. Iskandar. 2009. Metodologi penelitian kualitatif: Aplikasi untuk penelitian pendidikan, hukum, ekonomi & manajemen, sosial, humaniora, politik, agama dan filsafat. Jakarta: GP Press. Kementerian Kesehatan RI. Komisi Nasional Etik Penelitian Kesehatan. 2005. Pedoman Nasional etik penelitian kesehatan. Kaplan, M. Robert., & Ries, L. A. 2007. Quality of life: Concept and definition, COPD: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 4, 263–271. Meadan, H., Halle, J.W., & Ebata, A.T. 2010. Families with children who have Autism Spectrum Disorder: Stress and support. Exceptional Children, Fall 2010, 77, 1, p7. Murti, B. 2010. Desain dan ukuran sampel untuk penelitian kuantitatif dan kualitatif di bidang kesehatan. Yogyakarta: Gajah mada University Press. Nathan, G. D. 1998. Prospective on Thalassemia. American Academy of Pediatrics Journal, 102, (1), 281-283. Permono, B.,Ugrasena, Ratwita, M. A. 2007. Thalassemia. Artikel. Tidak dipublikasikan.

11

Polit, D.F., Beck, C.T., & Hungler, B.P. 2001. Essentials of nursing research: Methods, appraisal and utilization. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Power, W.S., Patton, R.S., Hommel, A.K., Hershey, D.A. 2003. Quality of life in childhood migraines: clinical impact and comparison to other chronic illnesses. American Academy of Pediatrics Journal, 112, e1 – e5. Prateepchaikul, L. 2009. Introduction of neonatal and pediatric critical care nursing. artikel tidak dipubli kasikan. Speziale, H.J.S., & Carpenter, D.R. 2003. Qualitative research in nursing (3rd edition). Philadelphia: Lippin cott Williams & Wilkins. Streubert, H.J., & Carpenter, D.R. 2003. Qualitative research in nursing: advancing the humanistic rd imperative (3 edition). Philadel phia: Lippincott Williams & Wilkins. Sugiyono. 2009. Metode penelitian kuantitatif kualitatif dan R&D. Bandung: Alfabeta. Thavorncharoensap, M., Torcharus, K., Nuchprayoon, I., Riewpaiboon, A., Indraratna, K., & Ubol, B. 2010. Factor affecting helath-related quality of life in Thai children with thalassemia. (http://www.biomed central.com /1471-2326/10/1, diakses tanggal 29 Maret 2011

KUALITAS HIDUP ANAK YANG MENDERITA THALASSEMIA

Recommend Documents