EL AUTISMO DESDE UNA PERSPECTIVA SISTÉMICA Leonardo Luis Huncal Escalona
[email protected] Ana Isabel Lacort García alacortgarcí
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¿Qué sabemos? 70.000.000
Perspectiva Dominante:
AUTISMO DSM‐IVR
Trastorno generalizado del desarrollo y Alteración cualitativa de la interacción social, y importante alteración de los comportamientos no verbales y y y y
contacto ocular, expresión facial, posturas corporales gestos reguladores de la interacción social.
y Incapacidad para desarrollar relaciones con los compañeros
adecuadas a su nivel de desarrollo.: y Ausencia de la tendencia espontánea a compartir y Falta de reciprocidad social y emocional.
DSM‐IVR y Alteración cualitativa de la comunicación y Retraso/ausencia total del desarrollo del lenguaje oral.
y En los que logran desarrollarlo, alteración importante de
la capacidad para poder iniciar y mantener una conversación con otros. y Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje. y Ausencia de juego realista espontáneo o de juego imitativo
social. y
JUEGO SIMBÓLICO
DSM‐IVR y Patrones de comportamiento, intereses y actividades,
restringidos, repetitivos y estereotipados, y Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y
restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad o en su objetivo y Adhesión aparentemente inflexible a las rutinas o rituales
específicos. y Manierismos motores. y Preocupación persistente por partes de objetos.
Alteraciones del : sueño y la alimentación. Serán de gran importancia para la familia.
Desarrollo y Detectable Æ 3 años de edad y Edad escolar y en la adolescencia: posibles progresos en
algunas áreas. y aumento del interés por la actividad social. y algunos sujetos se deterioran notablemente en la adolescencia.
y Estabilización tras la adolescencia
ETIOLOGIA y Psicoanálisis: vinculo madre‐hijo a temprana edad y Cognitiva: teoría de la mente y Biologicista: déficit bioquímico
Conjunto de factores Bio‐Psico‐Sociales.
AUTISMO COMO ESPECTRO
‐
+ Apoyo necesario
Temple Grandrin y y y y y
29 de agosto de 1947 en Boston (Massachusetts), Ingeniera agrónoma (Doctorado) Profesora de la Universidad Estatal de Colorado. Escritora. Grandin recibió el diagnóstico de autismo en 1950 y empezó a hablar y mostrar señales de progreso a la edad de cuatro años. y Se la considera líder filosófica tanto del movimiento de defensa de la calidad de vida de los animales como del movimiento de defensa de los derechos de las personas con autismo.
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA y Trastorno autista (autismo “clásico” ) y Problemas de socialización, lenguaje y comunicación y Intereses restringidos y repetidos y Síndrome de Asperger y síntomas más leves del trastorno autista. y dificultad para socializar ,intereses y conductas inusuales. y típicamente no tienen problemas de lenguaje o discapacidad intelectual. y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (“autismo atípico”) y menos síntomas y más leves y Los síntomas pueden causar solo problemas de socialización y
comunicación.
MODELOS DE ABORDAJE y Biologicista: centrado en los factores bio‐químicos y Médico‐Psicofarmcológico: medicación, dietas
(Gluten, caseína, vitamina B) y desintoxicación (Plomo, Mercurio). y Estimulación sensorial (estimular sentidos a través de la motricidad) y Psicoeducativo: empoderamiento de la familia y la
comunidad. y Cognitivo‐Conductual: aprendizaje de habilidades y
desaprendizaje de las conductas indeseables.
CENTRADOS EN EL NIÑO
Dar importancia a la FAMILIA y Interacción entre la familia y el individuo con
autismo. y Familia como medio para intervenir al niño y Familia como foco de la atención.
Rodríguez, 2006.
INTERVENCIONES DESDE PERSPECTIVA SISTÉMICA
y Redes de Apoyo: y Informales (asociaciones de padres y 2.0 virtuales) y Formales: recursos que ofrece el estado, la comunidad…
(instalaciones, patrimonio protegido, aportaciones económicas, desgravación de impuestos..)
y Terapia familiar: Dinámicas, Estructura, Clima Emocional, Identidad, Narrativa, Mitología, Rituales…
Tres ejes de desarrollo Autismo
Adaptación de Rolland, 1989.
Individuo Etapas de vida
Familia
Ciclo de vida
Contexto: •Comunitario •Cultural •Social •Político •Económico
El cambiante ciclo de vida familiar Estresores y Recursos verticales:
Patrones familiares, mitos ,secretos, legados, creencias de la discapacidad y de cómo tratarla Individuo Familia Nuclear Familia Extendida Comunidad,
Terapeutas y especialistas Nivel social, cultural, político, económico (género, religión, etnia,etc.)
Estresores y Recursos horizontales: Transiciones del ciclo de vida familiar •IMPREDECIBLES Muerte inesperada, Accidentes Diagnóstico de autismo
Tiempo
Adaptado de Carter y Mcgoldrick, 1989.
EXPANDIR EL FOCO DE ATENCIÓN…. y Nos encontramos con dos sistemas de pensamiento
distintos
Autismo
Neurotípicos
Diferencias en el seguimiento visual encontradas entre individuos sanos y autistas Autistas • •
•
Neurotípicos •
Preferencia visual por los ojos
•
Atención a claves sociales y lenguaje no verbal
•
Preferencia por imágenes sociales
Preferencia visual por la boca Omisión de claves comunicativas y sociales Preferencia por imágenes físicas
Klin, A.; Jones, W.; Schultz, R.; Volkmar, F. R.; Cohen, D. J.: Defining and Quantifying the Social Phenotype in Autism. American Journal of Psychiatry 2002; 159(6):895–908
Choque entre dos maneras de ver el mundo Diferencia de expectativas
Vergüenza
Confusión
Frustración
Rigidez
Acomodación de la persona con TEA y su contexto Adaptación
Contextos
Persona con TEA Adaptación
CONCEPCIÓN RELACIONAL Condición BIO‐PSICO‐SOCIAL SÍNTOMAS
CONTEXTO RELACIONAL PARTICULAR
SIGNIFICADO y
“Una forma diferente de desarrollo” (Miguel Gallardón)
TERAPIA FAMILIAR
Evaluación e Intervención y Familia y y
y y y y y
Contexto terapéutico y convocatoria Identidad y narrativas/organización y mitología. y Concepción del autismo por parte de la familia y Influencia de la familia de origen Estructura (alianzas, triangulaciones, distribución del poder) Dinámica: ¿Hacia donde se dirige la energía de la familia? Clima emocional: Estrés (Recursos actuales vs Demandas). Comunicación: entre ellos y con la persona con TEA. Entorno físico, distribución de los espacios en casa.
y Particularidades Habilidades y capacidades e
intereses de la persona con TEA. y Recursos que posee la familia (internos y externos).
Contexto Terapéutico y Derivación y Demanda
FORMULAR LA DEMANDA A NIVEL RELACIONAL CIRCULARIDAD
FAMILIA
NIÑO
Convocatoria y y y
Cuándo incluir a la persona con TEA ¿Hay cuidadores importantes que deban asistir? ¿Con quién pueden dejar los padres a la persona con TEA si no le citamos? Rodríguez Abellán, 1995.
LUGAR DE REALIZACIÓN DE LAS SESIONES M. Zapella: Adaptación del consultorio para trabajar con estas familias.
Identidad y Mitologías Familiares ¿Quiénes son? ¿Cómo se cuentan lo que les ha pasado? y SISTEMA DE CREENCIAS en torno a la condición y cómo atenderla en Familia de
Origen y Familia Creada, QUE DA COHERENCIA FLEXIBILIDAD y Co‐construcción de la historia de la condición, desde que notan que “algo va mal”
hasta el presente y concepción de futuro. y Crear una historia útil, que deje ver los recursos familiares. y Actores ACTIVOS y Connotación positiva de los síntomas y
Reconocimiento, valoración y superación.
¿Perciben a la persona más allá de la condición?
Ejemplos y ¿Recuerda usted si en su familia alguna persona sufrió
un accidente enfermedad grave, o alguna otra situación en que necesitara del cuidado o apoyo de la familia para recuperarse? Æ roles y ¿Cuáles son para ustedes las causas? y ¿Qué significa para ustedes “Autismo”? y ¿Qué podrían decirme de …. Como persona? ¿Qué es lo
que mejor sabe hacer?
Fases de la construcción de la Organización Familiar. Fase de Exploración
sistema se encuentra negociando sistema común de significados
Fase de Consolidación
coherencia o acuerdo menos permeable a las influencias del sistema externo
Fase de Mejoramiento
Abrirse un poco a las influencias del exterior, incorporando así nuevas ideas
Fase de Transformación
Construcción de nuevos significados
Estructura
y Alianzas, triangulaciones, Límites Transgeneracionales y y
Rigidez Redistribución del poder y los roles que sea más efectiva y sana. FLEXIBLE.
Clima Emocional: Estrés Recursos vs Demandas •Validación • Aumento en la percepción de sus propios recursos. •Refuerzo de las redes de apoyo.
Aumento de la posibilidad de resultados positivos Rutter, 1987.
ESPACIOS EN CASA Æ EXISTENCIA DE ZONA SEGURA
Ejemplos y A pesar de que pasó esto… ¿Qué han hecho bien? y A pesar de que la demanda es muy alta ¿Qué hacen para
buscar sus momentos de relax? y ¿Qué hace tu pareja para ayudarte a desahogarte? y Si hay hermanos… ¿hasta dónde llega su responsabilidad? y ¿Se toman las decisiones solo entre los padres o entra
alguien más? y ¿Están abiertas todas las puertas en casa? y Si la persona con TEA entra en un espacio personal ¿hay consecuencias?
Dinámica: centrípeta/centrífuga ciclo de vida familiar EQUILIBRIO
necesidades del niño con TEA.
DOBLE DEMANDA desarrollo personal y rol de cuidador. y
¿Quien eras tu antes de que te pasara esto (identidad) y quien
y
eres ahora? En la medida que uno se implica ¿el otro también? ¿no? ¿todos los individuos lo logran?
y
y Atención a los hermanos
Demandas de la discapacidad
SATISFECHA + + 1
2
+
NO SATISFECHA -‐
+ +
1 4
3 -
ROL
+
-
Demandas del desarrollo
Comunicación y Familia: facilitar una comunicación abierta y ¿se puede hablar con todo el mundo? y ¿se habla de cuestiones operativas o de sentimientos?
y Con la persona con TEA: área de intereses restringidos y facilitar la comunicación y metáforas de lo relacional
y Sistemas Aumentativos Alternativos de la
Comunicación: lenguaje de señas, aplicaciones de ordenador.
ESTADO DE BIENESTAR
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+ Apoyo necesario
OBJETIVO CENTRAL y FAVORECER PROCESOS DE RESILIENCIA FAMILIAR
y Proceso terapéutico como prevención y Froma Walsh
EL AUTISMO DESDE UNA PERSPECTIVA SISTÉMICA Leonardo Luis Huncal Escalona
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